হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত শিশুদের পিতা-মাতা ও আশপাশের মানুষের তাদের প্রতি যত্নশীল হওয়া জরুরি। এ রোগ সম্পর্কে সঠিক জ্ঞান এবং প্রতিরোধের উপায় জানা থাকলে অন্য শিশুদের মতো স্বাভাবিক ও নিরাপদ জীবনযাপন করতে পারবে।
রোগ সম্পর্কে জানা: হিমোফিলিয়া কী, এটি শিশুকে কীভাবে প্রভাবিত করে এবং সম্ভাব্য জটিলতাগুলোকে বুঝতে হবে। রোগ সম্পর্কে সবকিছু জানা থাকলে শিশুর পুরোপুরি যত্ন নেয়া যায়। যেমন হিমোফিলিয়ার প্রকারগুলো জানা, লক্ষণগুলোকে জানা। চিকিৎসা ব্যবস্থা সম্পর্কে অবগত থাকা।
চিকিৎসা ব্যবস্থাপনা
নিয়মিত চেকআপ: একজন হেমাটোলজিস্ট বা রক্তপাতজনিত রোগের বিশেষজ্ঞের সঙ্গে নিয়মিত চেকআপের জন্য নিয়ে যেতে হবে। তারা শিশুর স্বাস্থ্য নিরীক্ষণ করবে এবং প্রয়োজন অনুসারে চিকিৎসাসেবা দেবে।
ফ্যাক্টর রিপ্লেসমেন্ট থেরাপি: এটি হিমোফিলিয়ার প্রধান চিকিৎসা। এর মাধ্যমে রক্ত জমাট বাঁধতে সাহায্য করে। শিশুকে সময়মতো এ চিকিৎসাসেবা নিতে হবে। আরো কিছু সেবা রয়েছে, যেমন ইনহিবিটর ডেভেলপমেন্ট, হোম ট্রিটমেন্ট ইত্যাদি।
নিরাপত্তা ও জীবনধারা: আঘাত প্রতিরোধ করতে, বাড়ি ও শিশুর চারপাশের পরিবেশকে নিরাপদ রাখা জরুরি। যেসব শারীরিক কার্যকলাপে ঝুঁকি কম, রক্তক্ষরণ হবে না সে ধরনের কাজ করা যেতে পারে। যেমন সাঁতার কাটা, সাইকেল চালানো ও হাঁটা। শারীরিক আঘাত পাওয়ার আশঙ্কা আছে এমন খেলাধুলা না করা। শিশুর খাবারের তালিকায় আয়রন ও ক্যালসিয়াম সমৃদ্ধ খাবার আছে কিনা তা নিশ্চিত করা। আয়রন সমৃদ্ধ খাবারের মধ্যে রয়েছে মটরশুঁটি, লাল মাংস ও সুরক্ষিত সিরিয়াল।
জরুরি প্রস্তুতি: জরুরি পরিস্থিতিতে কী করা উচিত সেটির একটি পরিকল্পনা রাখা। নিকটতম হিমোফিলিয়া চিকিৎসা কেন্দ্র এবং কীভাবে দ্রুত সেখানে যেতে হয় তা জানা। শিশুর কোনো আঘাত পেলে কী ধরনের সরঞ্জামাদি প্রয়োজন তা সঙ্গে রাখা। এছাড়া শিশুর মানসিক স্বাস্থ্যও নজরে রাখা জরুরি। সঠিক যত্ন ও মনোযোগসহ হিমোফিলিয়া আক্রান্ত শিশুরা পূর্ণ এবং সক্রিয় জীবনযাপন করতে পারে।